Сахалинские дети с редкими патологиями получают помощь федерального фонда

ЮЖНО-САХАЛИНСК, 21  января, Citysakh.ru. Федеральный фонд «Круг добра» оказывает помощь детям из  Сахалинской области, имеющим редкие нарушения здоровья. Лекарства и  средства реабилитации получают 20 детей островного региона.

В  перечне нарушений здоровья находится 89 патологий, 9 из  которых выявлены у  детей Сахалинской области. Семья двенадцатилетней Насти с  редким генетическим заболеванием ахондроплазией получает поддержку фонда с  2022 года. Ахондроплазия, при которой нарушение роста костей становится причиной карликовости, встречается у  одного из  сорока тысяч новорождённых.

Препарат, который стимулирует рост костей, появился в  мире в  2021 году, но  на  его приобретение семье необходимо 20 миллионов рублей в  год.

Как рассказывает мама девочки с  редкой патологией, за  время лечения препаратом ее  дочь подросла на  7 сантиметров. Родительница Насти ежедневно внутренне благодарит «Круг добра» детские больна и  поликлинику и  областной Минздрав за  помощь в  приобретении препарата.

Девочка увлекается танцами на  протяжении 9 лет и  является постоянной участницей различных соревнований. Помимо танцев, Настя катается на  лыжах и  на  роликах. Как отмечает ее  мама, занятия спортом способствуют укреплению каркаса.

Сама Настя делится, что не  испытывает болевых ощущений от  уколов препаратом. Девочка отмечает, что благодаря лечению уже обходится без помощи стульчика в  пользовании предметами быта.

Семье восемнадцатилетней сахалинки фонд помог с  приобретением дорогостоящего устройства для передвижения по  дому. Еще двое детей с  онкологией находятся в  онкоцентре имени Блохина, один ребенок получил раздвижной эндопротез, другой получит в  федеральном центре дорогой препарат.

Замглавы департамента здравоохранения островного региона Ирина Хегай поведала, что в  области процесс налажен таким образом, что департамент одним из  первых получает информацию о  появлении в  регионе детей с  нарушениями. Благодаря этому представители областного здравоохранения помогают родителям с  подачей заявок, а  также отслеживают результаты. Помимо этого, родители могут сами отправить первичную заявку на  сайте фонда «Круг добра».

С  целью обнаружения редких патологий с  2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг на  41 заболевание. В  островном регионе за  год обследовано более 4600 появившихся на  свет детей. Из  общего числа обследованных дополнительная диагностика проведена 45 детям, диагноз подтвержден у  8 малышей, дорогостоящее лечение получает 1 ребенок.

Фонд «Круг добра» создан в  2021 году согласно указу президента России. В  2023 году на  лечение выделено 76 миллиардов рублей. Финансирование фонда поступает из  средств повышенного НДФЛ для граждан с  доходами от  5 миллионов рублей в  год. Больше 23 тысяч детей в  прошлом году получили помощь федерального фонда.

ИА «Citysakh.ru» (Ситисах.ру) со  ссылкой на  пресс-службу Правительства Сахалинской области

Фото: пресс-служба Правительства Сахалинской области