Сахалинские дети с редкими патологиями получают помощь федерального фонда
ЮЖНО-САХАЛИНСК, 21 января, Citysakh.ru. Федеральный фонд «Круг добра» оказывает помощь детям из Сахалинской области, имеющим редкие нарушения здоровья.
ЮЖНО-САХАЛИНСК, 21 января, Citysakh.ru. Федеральный фонд «Круг добра» оказывает помощь детям из Сахалинской области, имеющим редкие нарушения здоровья. Лекарства и средства реабилитации получают 20 детей островного региона.
В перечне нарушений здоровья находится 89 патологий, 9 из которых выявлены у детей Сахалинской области. Семья двенадцатилетней Насти с редким генетическим заболеванием ахондроплазией получает поддержку фонда с 2022 года. Ахондроплазия, при которой нарушение роста костей становится причиной карликовости, встречается у одного из сорока тысяч новорождённых.
Препарат, который стимулирует рост костей, появился в мире в 2021 году, но на его приобретение семье необходимо 20 миллионов рублей в год.
Как рассказывает мама девочки с редкой патологией, за время лечения препаратом ее дочь подросла на 7 сантиметров. Родительница Насти ежедневно внутренне благодарит «Круг добра» детские больна и поликлинику и областной Минздрав за помощь в приобретении препарата.
Девочка увлекается танцами на протяжении 9 лет и является постоянной участницей различных соревнований. Помимо танцев, Настя катается на лыжах и на роликах. Как отмечает ее мама, занятия спортом способствуют укреплению каркаса.
Сама Настя делится, что не испытывает болевых ощущений от уколов препаратом. Девочка отмечает, что благодаря лечению уже обходится без помощи стульчика в пользовании предметами быта.
Семье восемнадцатилетней сахалинки фонд помог с приобретением дорогостоящего устройства для передвижения по дому. Еще двое детей с онкологией находятся в онкоцентре имени Блохина, один ребенок получил раздвижной эндопротез, другой получит в федеральном центре дорогой препарат.
Замглавы департамента здравоохранения островного региона Ирина Хегай поведала, что в области процесс налажен таким образом, что департамент одним из первых получает информацию о появлении в регионе детей с нарушениями. Благодаря этому представители областного здравоохранения помогают родителям с подачей заявок, а также отслеживают результаты. Помимо этого, родители могут сами отправить первичную заявку на сайте фонда «Круг добра».
С целью обнаружения редких патологий с 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг на 41 заболевание. В островном регионе за год обследовано более 4600 появившихся на свет детей. Из общего числа обследованных дополнительная диагностика проведена 45 детям, диагноз подтвержден у 8 малышей, дорогостоящее лечение получает 1 ребенок.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году согласно указу президента России. В 2023 году на лечение выделено 76 миллиардов рублей. Финансирование фонда поступает из средств повышенного НДФЛ для граждан с доходами от 5 миллионов рублей в год. Больше 23 тысяч детей в прошлом году получили помощь федерального фонда.
ИА «Citysakh.ru» (Ситисах.ру) со ссылкой на пресс-службу Правительства Сахалинской области
Фото: пресс-служба Правительства Сахалинской области
Последние новости
![Политолог о ходе выборов на Сахалине](https://yuzhno-sahalinsk-gid.ru/images/noimg-420x315.png)
Политолог о ходе выборов на Сахалине
Эксперт отметил спокойную обстановку и высокую организацию голосования.
![Поддержка людей с инвалидностью в Сахалинской области](https://yuzhno-sahalinsk-gid.ru/images/noimg-420x315.png)
Поддержка людей с инвалидностью в Сахалинской области
Ежемесячные выплаты помогают людям восстановиться после производственных травм.
События в Южно-Сахалинске: последние новости и достижения
Обзор актуальных вопросов и событий в жизни города.
Промокоды и личные финансы
Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить